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jueves, 20 de septiembre de 2012

VUELTA AL COLE

Hola a tod@s!!!
Vuelta al cole!!! y volvemos a empezar...depués de unas largas y merecidas vaciones, volvemos actualizando los avances de Marcel y notícias de interés, como descuentos de família numerosa en algunos comercios y la presencia de LA FEDERACIO CATALANA DE MALATIES POC FREQÜENTS Y FEDER,que estarán presentes en stands en la Plaza Cataluña en las Fiestas de la Merçé de este año.

Informaros que tendréis folletos de el blog de Marcel, disponibles en los puntos de arriba indicados, como os digo este próximo fin de semana.

Bueno, la verdad es que las vacaciones sientan bien a todos....la verdad es que Marcel ha hecho muchos avances y ha aprendido mucho en estos días. También se lo ha pasado muy bien y por suerte no hemos tenido incidentes graves.....

A día de hoy, seguimos sin tener un sitio fijo, en lo referente a la patologia que sufrimos...y de momento seguirá así por un tiempo. No existen casos parecidos hasta la fecha y no tenemos nombre alguno...Así que habrá que ir pensando en bautizar a estos genes.....

Amigos, gracias por las visitas al blog, esperamos que os interese lo que vamos publicando, os dejo ahora un resumen de lo que os comentaba antes, los descuentos y la información de las Federaciones Catalana y Española de Enfermedades Raras.

También aprovecho para dejaros unas fotos del pequeño Marcel en sus vacaciones y la vuelta al cole....ya estamos en P2....de momento vamos bien....pero hemos, seguimos y seguiremos trabajando para que siga yendo mejor....ahora es momento de armarse de paciencia, esperar cómo termina la adaptación a la guardería y por supuesto la vuelta a los médicos y las revisiones. Pero lo afrontamos con mucho optimismo!!! Así que , espero veros a mucho de vosotros este fin de semana en Plaza Cataluña en las fiestas de la Merçé, iremos encantados y estaremos allí por si alguno quiere interesarse o preguntar o informarse sobre el caso de Marcel u otras preguntas. Nos vemos!!! Gracias!!!!


COLGANTE SOLIDARIO FEDER

FEDER PLAN DE VOLUNTARIADO

FEDER REIKI PARA LAS PERSONAS CON ENF.RARAS


Benvolguts/des companys/es,
Amb motiu de la 17a Mostra d'Associacions de Barcelona (Mercè 2012), els propers dies: 22, 23 i 24 de setembre la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents disposarà d'un estand a la Plaça Catalunya en el següent horari:
- Dissabte (22) i Diumenge (23): de 11h a 20:30h
- Dilluns (24): de 11h a 19h


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