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jueves, 1 de marzo de 2012

AYER DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 FEBRERO 2012

Hola a todos,
Ayer como ya sabéis, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de Febrero de 2012, tuve el placer y el gran honor de asistir a uno de los diversos actos que están teniendo lugar estos días, en concreto y como ya os anuncié en la anterior entrada, una Jornada Técnica en el Parlamento de Cataluña, donde , técnicos, farmacéuticas, investigadores, médicos, especialistas, enfermos , familiares ....pudieron dar a conocer, entre otras cosas, avances,propuestas,nuevos propósitos,testimonios,etc...
Estoy preparando el resumen de lo más destacado de la jornada de ayer.
Sí tengo que decir de antemano, que fue muy interesante y además pude conocer a gente nueva, asociaciones, intercambiar opiniones, etc...además de tener más información que desconocía.
Muchas de las cosas de las que se hablaron tuvieron mucho que ver con Marcel y su patología, que por casualidades de la vida, por la tarde saliendo del Parlamento, me comunicaron por fin, los resultados de su estudio genético.

Por ahora os dejo con imágenes del evento y más tarde os colgaré el resumen de lo más destacado e importante, además de los enlaces de eventos e investigaciones que siguen adelante para ayudarnos y que ayer estuvieron presentes en este acto además de FEDER , dos de ellos,  La MARATÓ de TV3, i La Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents:

La Marató TV3

Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents

Sí quisiera , volver a recordar , la importancia para los pacientes y familiares y también de los profesionales que son los que nos pueden ayudar,  de dar a conocer la patología o enfermedad minoritaria o rara que padezcan, porque eso poco a poco ayudará a concienciar a los demás que  no están exentos como ya comenté, de padecer a lo largo de su vida una enfermedad ya sea minoritaria o muy conocida y así conseguir, nuevas metas, tratamientos, ayudas, asesoramientos, etc...
Muchas gracias a todos.

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