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miércoles, 14 de marzo de 2012

ACTUALIZANDO EL BLOG (disculpad las moléstias)

HOLA A TOD@S!!!

ESTOY ACTUALIZANDO EL BLOG....EN UNOS DIAS ESTARÁ LISTO.....GRACIAS !!!

Y DISCULPAD LAS MOLÉSTIAS!!!!

GISELA.

miércoles, 7 de marzo de 2012

OJALA HUBIERA MAS GENTE COMO TU!! GUAPO!!!

1 comentarios:

  1. No merezco el agradecimiento, de corazón digo siempre lo mismo, lo siento realmente cuando lo expreso aunque me alegra recibir las gracias siempre. Soy yo el que debe de darlas por aprender en estos casos a ser un poquito mejor persona, a ver la vida con ganas de luchar, de superar adversidades sin desfallecer y a comprobar cuál es la fuerza del amor por un ser querido como es en este caso un crack y un campeón como Marcel...De los padres y madres como es este caso se aprende a ver la vida de otra manera, dale de mi parte al peque mil besos en los mofletes y uno de ellos hoy de buenas noches.
    Animo, suerte y aquí estamos si os puedo ser de alguna utilidad

GRACIAS " EL GAT PIRATA " (EL GATO PIRATA) TIENDA INFANTIL

Quisiera dar las gracias también a la tienda EL GAT PIRATA (el gato pirata) pues encontré ayer una prenda muy útil y necesaria en la vida diaria de Marcel y que por desgracia no está disponible en muchas tiendas y sobre todo asequible a muchos bolsillos,aunque no parezca una necesidad para mí esta prenda sí lo es cada día y necesito muchas cada día y nunca te lo subvencionan o te dan ayudas o te lo "recetan" como necesidad igual que un medicamento...en fin, hasta ahora no lo había encontrado hoy ya sé donde tengo que ir...
Os recomiendo la tienda porque tiene ropa muy chula para los peques , super alegre y la atención es excepcional , gracias por contribuir a nuestra causa El Gat Pirata ,un abrazo muy grande!!

C/ Vélia 28
08016 Barcelona
telf: 665.45.61.68
mail: elgatpirata@gmail.com

AGRADECIMIENTOS ;)

Hoy quiero dar las Gracias MUCHISIMAS GRACIAS a otro gran cómico de nuestro país y actor.: SANTI RODRIGUEZ, (el frutero de Aída....entre otros personajes..) por ser una persona excelente y ofrecer su apoyo y ayuda a todos nuestros niños, desde aquí Santi , aunque ya te lo dije ayer , GRACIAS MIL GRACIAS por tu apoyo y por tus palabras, de corazón.

UN GRAN ABRAZO AMIGO de parte de MARCEL y de su familia.

UN MILAGRO PARA ABRAHAM, OTRO NIÑO ENFERMO

Aquí os dejo un enlace para otro niño muy enfermo y que necesita ayuda, así que os animo a entrar en su página: Suerte y Ánimo Abraham!!!

https://www.facebook.com/pages/Un-milagro-para-Abraham/146269798765295
http://www.unmilagroparaabraham.com/

FEDER TENDRÁ SU PROPIA APLICACION PARA SMARTHPHONES

FEDER tendrá su propia app para smarthphone

sábado, 3 de marzo de 2012

viernes, 2 de marzo de 2012

Y COMO ES VIERNES.....

Y como es viernes y estoy sentimental, ya sabemos el resultado genético de Marcel y aunque me gustaría descansar el fin de semana,....pero me temo que algún/os monstruito/s no me dejarán...pues ahí va esta canción para ellos porque son la razón de mi existencia , mi vida, TODO.

SOMEONE LIKE YOU (ADELE) (botón derecho del ratón y abrir enlace en pestaña nueva)


*La próxima semana resumen de la jornada del parlamento de cataluña a favor de las enf.minoritárias.*

RECONOCIMIENTOS

RECONOCIMIENTOS a mamás como Mihaela, Bea, y las del grupo de RELLA (disculpad que no recuerde los nombres ) papás de Itziar,Oriol,Guida.... hoy dedico esta canción porque me apetece y porque nos lo merecemos TODOS, un abrazo a ellos y a todos los que nos ayudan en el cuidado de los peques y difusión de nuestro mensaje y causa (Pepi,Sara,Marta,Judit,Roli,Vane,etc....)...GRACIAS

HOLD MY HAND (MICHAEL JACKSON FT.AKON)   (botón derecho del ratón y abrir enlace en pestaña nueva)





                      MIHAELA CON SUS PRECIOSOS NIÑOS




MIS PRIMOS Y PRIMITAS,AHIJADA Y PADRINOS DE MARCEL

BEATRIZ CON SU HIJA PATRICIA

Artículos interesantes.....y la foto del BARÇA!!! con Marcel y su hermano y otros niñ@s!

ESTA ES LA FOTO DE LOS NIÑ@S CON ENF. RARAS , JUNTO AL EQUIPO DEL FCBARCELONA DE BASKET , aquí está MARCEL y su hermano MARC.


Artículo en el periódico deportivo Sport :
















Los niños de 12 meses piensan más racionalmente que los adultos....

AGRADECIMIENTOS ;)

Hola a todos ,

Hoy tengo el placer de presentaros a un amigo mío que por fin lanza su carrera profesional, gran cantante, bailarín , compositor, coreógrafo, gran artista!! le doy las gracias por apoyar la causa de Marcel y desde aquí Marcel yo y toda la familia y amigos te deseamos mucha mucha suerte!!!


Clicka abajo en el enlace y verás su promo!!

SUAN "SI FUERA"

jueves, 1 de marzo de 2012

AYER DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 FEBRERO 2012

Hola a todos,
Ayer como ya sabéis, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de Febrero de 2012, tuve el placer y el gran honor de asistir a uno de los diversos actos que están teniendo lugar estos días, en concreto y como ya os anuncié en la anterior entrada, una Jornada Técnica en el Parlamento de Cataluña, donde , técnicos, farmacéuticas, investigadores, médicos, especialistas, enfermos , familiares ....pudieron dar a conocer, entre otras cosas, avances,propuestas,nuevos propósitos,testimonios,etc...
Estoy preparando el resumen de lo más destacado de la jornada de ayer.
Sí tengo que decir de antemano, que fue muy interesante y además pude conocer a gente nueva, asociaciones, intercambiar opiniones, etc...además de tener más información que desconocía.
Muchas de las cosas de las que se hablaron tuvieron mucho que ver con Marcel y su patología, que por casualidades de la vida, por la tarde saliendo del Parlamento, me comunicaron por fin, los resultados de su estudio genético.

Por ahora os dejo con imágenes del evento y más tarde os colgaré el resumen de lo más destacado e importante, además de los enlaces de eventos e investigaciones que siguen adelante para ayudarnos y que ayer estuvieron presentes en este acto además de FEDER , dos de ellos,  La MARATÓ de TV3, i La Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents:

La Marató TV3

Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents

Sí quisiera , volver a recordar , la importancia para los pacientes y familiares y también de los profesionales que son los que nos pueden ayudar,  de dar a conocer la patología o enfermedad minoritaria o rara que padezcan, porque eso poco a poco ayudará a concienciar a los demás que  no están exentos como ya comenté, de padecer a lo largo de su vida una enfermedad ya sea minoritaria o muy conocida y así conseguir, nuevas metas, tratamientos, ayudas, asesoramientos, etc...
Muchas gracias a todos.