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miércoles, 22 de febrero de 2012

PENSANDO,PREPARANDO Y REFLEXIONANDO....

Hoy ha sido un día intenso...la verdad es que estoy pensativa...porque esta semana me ha tocado revivir algunos momentos duros de estos 24 meses...y cuesta...no sabeis cúanto....la parte positiva es que miro hacia atrás con cierto dolor pero también con recompensa y esperanza (eso siempre) por todo lo que he luchado y  he trabajado con mi pequeño...y por ver los avances que hace cada día, en contra de todo pronóstico....

Por otro lado estoy preparando material informativo sobre lo que padece Marcel para entregar el miércoles 29 en el Parlament de Cataluña en una jornada técnica que se hará allí con varios expertos en temas de enfermedades/patologías raras....a ver si puedo tener turno de palabra, si no por lo menos, será muy interesante espero.

También estoy preparando el material para el maratón que se hará el domingo 26 en favor de las enfermedades raras con la colaboración de FEDER y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes, con las que estoy muy orgullosa y muy agradecida de poder colaborar e intercambiar tipos de ayuda.

Os animo a todos desde aquí, a que, el domingo vengáis con vuestras famílias a caminar por Barcelona por una buena causa y tener un acercamiento a todos aquellos que padecemos algo , porque NADIE está exento de que en algún momento de la vida le pueda suceder lo mismo o algo parecido o padecer alguna enfermedad aunque sea común....Nunca se sabe, es una buena excusa para pasar un día en familia y además colaborar con los que lo necesitan solamente caminando o paseando y explicar a nuestros pequeños y futuras generaciones y concienciar de que:


-un niño/a con una enfermedad poco conocida no es un bicho raro
-que no se contagia lo que padece
-que merece respeto
-que tiene los mismos derechos que todos
-que no hay que mirarle de diferente modo
-que no hay que poner caras de pena o raras
-que entiende , padece, siente, oye, mira, toca, piensa....
-que se puede aprovechar en estos actos para preguntar cosas,inquietudes, dudas ( con respeto,)  sobre lo que padecemos .

Y que en un futuro incierto siempre para TODOS, tenemos que saber aprender a ser un poquito solidarios y comprensivos con la gente que necesita ayuda, no siempre se necesita dinero en estos casos, si no que a veces un café y una charla bastan, sobre todo si pensamos que algún día un 70% de la población padecerá en algún momento de su vida una enfermedad, bien sea poco o muy conocida y entonces se dará cuenta de lo que es la VIDA, lo que cambia la VIDA y lo que necesita de verdad en la VIDA.

Bueno, pues por hoy os dejo , voy a ver cómo preparo el material informativo para difundir entre vosotros y todos los que quieran. Un abrazo y espero veros el domingo!!

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