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martes, 28 de febrero de 2012

MAÑANA JORNADA EN EL PARLAMENTO DE CATALUÑA

Amigos,

Mañana es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, mañana es nuestro día, mañana vamos a asistir a una jornada en el Parlamento de Cataluña cito :


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes, *FEDER delegación Cataluña y la Fundación Doctor Robert - UAB) ha organizado una jornada técnica, que tendrá lugar el miércoles 29 de febrero, a partir de las 9.30 horas, a la Sala Auditorio del Parlamento de Cataluña.

Al finalizar la jornada, se hará un reconocimiento a la trayectoria a favor de las Enfermedades Minoritarias a La Fundación el Maratón de Tv3 y a las doctoras Teresa Pámpanos y Mercè Pineda.

Os agradecemos por adelantado poder contar con vuestra participación, y os enviamos, adjuntos a este mensaje, la invitación de la M. H. Sra. Núria de *Gispert, presidenta del Parlamento de Cataluña, y el programa de la jornada.




Mañana yo personalmente iré a esta jornada para estar informada y creo además que puede ser muy interesante. 
Espero que Mañana sea nuestro día, el día de todos y todas lo que padecemos o padecen alguna enfermedad rara, que tenga o no , nombre, no se sabe lo que es y que nos saquen en los medios, que nos pregunten, que se vea la vida un poquito al menos, con  nuestros ojos, MAÑANA ES NUESTRO DIA.


Mi deseo para mañana y para los próximos años, es que no surjan más casos de enfermedades  que en muchos casos cambian la vida de las personas que las tienen, que las padecen, que son graves, que no tienen tratamiento, información, asesoramiento, ayuda y que sobre todo algunas son mortales  y otras muchas se viven en un día a día, minuto por minuto sin saber qué va a pasar en unas horas o mañana...Ojalá se investigue para una mejor calidad de vida para los pacientes, sobre todo los niños que son el alma del mundo y ojalá todas las mamás y papás cuando estén esperando una nueva vida , controlen todo su proceso de embarazo, parto y postparto así como a su niño sin duda alguna y sin reparos y si hay dudas, consulten con un especialista o varios , da igual y siempre pase lo que pase sigan adelante todos!! ADELANTE!!!hacia atrás ni para coger impulso.
UN GRAN ABRAZO A TODOS LOS QUE PERTENECEMOS A ESTE GRUPO DE PERSONAS MAÑANA ES NUESTRO DIA Y HAY QUE HACERSE NOTAR!! UN ABRAZO A TODOS.

2 comentarios:

  1. Cópialo en tu muro para mostrar tu SOLIDARIDAD con LAS ENFERMEDADES RARAS. 29 de Febrero 2012. Hoy es el día de la Enfermedades Raras!!!. Con todo cariño, esta es mi pequeña contribución a modo de ejercicio de Oyakudachi, para ayudar a reflexionar sobre ellas y vacunarnos contra la indiferencia. (Leer la descripción del vídeo). Ayúdanos a difundirlo! Cópialo en tu muro para mostrar tu SOLIDARIDAD con LAS ENFERMEDADES RARAS.

    Oyakudachi_29 de Febrero
    www.youtube.com
    ‎29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras Vacúnate contra la Indiferencia · Raras pero fuertes juntas Get vaccinated against the indifference · Ra...

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