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martes, 28 de febrero de 2012

MAÑANA JORNADA EN EL PARLAMENTO DE CATALUÑA

Amigos,

Mañana es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, mañana es nuestro día, mañana vamos a asistir a una jornada en el Parlamento de Cataluña cito :


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes, *FEDER delegación Cataluña y la Fundación Doctor Robert - UAB) ha organizado una jornada técnica, que tendrá lugar el miércoles 29 de febrero, a partir de las 9.30 horas, a la Sala Auditorio del Parlamento de Cataluña.

Al finalizar la jornada, se hará un reconocimiento a la trayectoria a favor de las Enfermedades Minoritarias a La Fundación el Maratón de Tv3 y a las doctoras Teresa Pámpanos y Mercè Pineda.

Os agradecemos por adelantado poder contar con vuestra participación, y os enviamos, adjuntos a este mensaje, la invitación de la M. H. Sra. Núria de *Gispert, presidenta del Parlamento de Cataluña, y el programa de la jornada.




Mañana yo personalmente iré a esta jornada para estar informada y creo además que puede ser muy interesante. 
Espero que Mañana sea nuestro día, el día de todos y todas lo que padecemos o padecen alguna enfermedad rara, que tenga o no , nombre, no se sabe lo que es y que nos saquen en los medios, que nos pregunten, que se vea la vida un poquito al menos, con  nuestros ojos, MAÑANA ES NUESTRO DIA.


Mi deseo para mañana y para los próximos años, es que no surjan más casos de enfermedades  que en muchos casos cambian la vida de las personas que las tienen, que las padecen, que son graves, que no tienen tratamiento, información, asesoramiento, ayuda y que sobre todo algunas son mortales  y otras muchas se viven en un día a día, minuto por minuto sin saber qué va a pasar en unas horas o mañana...Ojalá se investigue para una mejor calidad de vida para los pacientes, sobre todo los niños que son el alma del mundo y ojalá todas las mamás y papás cuando estén esperando una nueva vida , controlen todo su proceso de embarazo, parto y postparto así como a su niño sin duda alguna y sin reparos y si hay dudas, consulten con un especialista o varios , da igual y siempre pase lo que pase sigan adelante todos!! ADELANTE!!!hacia atrás ni para coger impulso.
UN GRAN ABRAZO A TODOS LOS QUE PERTENECEMOS A ESTE GRUPO DE PERSONAS MAÑANA ES NUESTRO DIA Y HAY QUE HACERSE NOTAR!! UN ABRAZO A TODOS.

lunes, 27 de febrero de 2012

NOTICIA JORNADAS DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS :26 Febrero Partido Basket Barça-Fuenlabrada a Favor de las Enf.Raras.

Ayer fuimos invitados por la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes , Feder y la Fundación Dr. Robert al partido de liga de Basket F.C.Barcelona - Fuenlabrada, los niños que tenían enfermedades raras, pudieron asistir (previa inscripción a través de estas federaciones) al partido, aunque sólo podían ser 10.
Os aseguro que a parte de nosotros, pude ver las caras, las expresiones de los demás niños, con su camiseta, su gorra e incluso con la cara pintada de sus colores blaugranas y sólo por verlos mereció la pena....La sensación y la alegría que transmiten con sus gestos y sus ojos lo dice todo, no hace falta más.
Me alegra haber compartido ese momento con ellos y hacerlos felices un rato. Además tuvieron la suerte de hacerse una foto con los jugadores....Yo también quería!!jajajaj....pero por ser mayor no me dejaron......jijiji...en fin....es lo que tiene hacerse vieja...!!!  ;)
Lo importante es que lo pasaron bien y disfrutaron viendo un Palau Blaugrana que dista mucho de lo que se ve en televisión,  es una buena experiencia divertida y muy estimulante para ellos.
Quisiera recordar que para estos niños practicar cualquier deporte por limitada que sea su movilidad y dentro de lo que puedan hacer o se les pueda hacer es MUY MUY BENEFICIOSO PARA ELLOS.MUCHO.
Gracias Judit y Yolanda por hacernos un hueco , mis hijos disfrutaron viendo algo que por ahora nunca habían visto y tengo que añadir que Marcel reía y aplaudia y miraba la pelota y a esos señores tan y tan altos.... ;)
Aquí os dejo la foto del día...

viernes, 24 de febrero de 2012

AGRADECIMIENTOS ;)

Hoy doy las gracias de nuevo, a otro Grandísimo Actor de nuestro País y que también se ha involucrado en nuestra historia , JUAN ECHANOVE , muchíiiiisimas gracias por tu colaboración!! Ya sabes invitado a comer a Barcelona cuando quieras!! Un abrazo !!
Y por supuesto no quiero olvidar a TODOS   los que mediante twitter ESTAN DIFUNDIENDO mi causa , mi historia y no son conocidos artísticamente, pero son gente de GRAN CORAZÓN , a tod@s GRACIAS.

miércoles, 22 de febrero de 2012

PENSANDO,PREPARANDO Y REFLEXIONANDO....

Hoy ha sido un día intenso...la verdad es que estoy pensativa...porque esta semana me ha tocado revivir algunos momentos duros de estos 24 meses...y cuesta...no sabeis cúanto....la parte positiva es que miro hacia atrás con cierto dolor pero también con recompensa y esperanza (eso siempre) por todo lo que he luchado y  he trabajado con mi pequeño...y por ver los avances que hace cada día, en contra de todo pronóstico....

Por otro lado estoy preparando material informativo sobre lo que padece Marcel para entregar el miércoles 29 en el Parlament de Cataluña en una jornada técnica que se hará allí con varios expertos en temas de enfermedades/patologías raras....a ver si puedo tener turno de palabra, si no por lo menos, será muy interesante espero.

También estoy preparando el material para el maratón que se hará el domingo 26 en favor de las enfermedades raras con la colaboración de FEDER y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes, con las que estoy muy orgullosa y muy agradecida de poder colaborar e intercambiar tipos de ayuda.

Os animo a todos desde aquí, a que, el domingo vengáis con vuestras famílias a caminar por Barcelona por una buena causa y tener un acercamiento a todos aquellos que padecemos algo , porque NADIE está exento de que en algún momento de la vida le pueda suceder lo mismo o algo parecido o padecer alguna enfermedad aunque sea común....Nunca se sabe, es una buena excusa para pasar un día en familia y además colaborar con los que lo necesitan solamente caminando o paseando y explicar a nuestros pequeños y futuras generaciones y concienciar de que:


-un niño/a con una enfermedad poco conocida no es un bicho raro
-que no se contagia lo que padece
-que merece respeto
-que tiene los mismos derechos que todos
-que no hay que mirarle de diferente modo
-que no hay que poner caras de pena o raras
-que entiende , padece, siente, oye, mira, toca, piensa....
-que se puede aprovechar en estos actos para preguntar cosas,inquietudes, dudas ( con respeto,)  sobre lo que padecemos .

Y que en un futuro incierto siempre para TODOS, tenemos que saber aprender a ser un poquito solidarios y comprensivos con la gente que necesita ayuda, no siempre se necesita dinero en estos casos, si no que a veces un café y una charla bastan, sobre todo si pensamos que algún día un 70% de la población padecerá en algún momento de su vida una enfermedad, bien sea poco o muy conocida y entonces se dará cuenta de lo que es la VIDA, lo que cambia la VIDA y lo que necesita de verdad en la VIDA.

Bueno, pues por hoy os dejo , voy a ver cómo preparo el material informativo para difundir entre vosotros y todos los que quieran. Un abrazo y espero veros el domingo!!

martes, 21 de febrero de 2012

DEFINICION DE LA EPILEPSIA, CONSEJOS.

La epilepsia es una enfermedad Neurológica que afecta al Sistema Nervioso Central. 
Consiste en una repetición de crisis epilépticas sin un claro factor desencadenante y sin un motivo aparente. Es la enfermedad neurológica más frecuente, por detrás de las cefaleas. Cuando se recibe el diagnóstico de la enfermedad, es quizás el peor momento para el paciente y los familiares, en parte, por el desconicimiento que hay sobre la misma. 
Aquí os dejo algunos consejos y definiciones para que sepáis algo más.

Las crisis pueden ser muy variables en cuanto a sus manifestaciones clínicas dependiendo de la zona de la corteza cerebral afectada. La crisis más conocida es la crisis convulsiva, pero hay muchas otras como las ausencias (la desconexión momentánea del entorno), crisis mioclónicas (que consisten en sacudidas bruscas, localizadas o generalizadas. 
Lo que es común en todas es la duración en general breve, de menos de un par de minutos, con inicio y final brusco.
Se puede llevar una vida normal,se deberia, padecer epilepsia conlleva una serie de normas como es tomarse la medicación, pero no es necesario ni aconsejable encerrarse y privarse de actividades que se pueden realizar y menos a un niño/a.
Qué causa la epilepsia? Hay muchas causas. 
Pero la mayor parte de las epilepsias son benignas y de origen desconocido.
Una crisis epiléptica es la manifestación clínica de una descarga eléctrica incontrolada en el cerebro, dicho en otras palabras, un "cortocircuito en el cerebro entre las neuronas". Por ello, según donde se produzca esa descarga (o a las áreas a las que se propague), así serán las manifestaciones que tenga el paciente. 
Por ejemplo, si la descarga afecta a el área cerebral responsable del movimiento, el paciente notará sacudidas incontroladas de una extremidad. 
Si afecta al área de la vista, verá fenómenos visuales anormales.
Se distinguen dos grupos de crisis que se van a diferenciar por el origen de la crisis:

Crisis Parciales: Son aquellas donde el origen de la crisis comienza en una zona determinada del cerebro, es decir, el área concreta donde se origina la crisis está localizado. Esta crisis puede o no generalizarse. Es decir, posteriormente podrá ( o no) afectar a todo el cerebro.
Las caracterísitcas de las crisis dependerán, de la zona cerebral donde se origine la crisis y de la propagación a otras áreas cerebrales de la actividad epiléptica. Puede haber o no alteración de la conciencia.

Crisis Generalizadas: Son aquellas en las que la actividad eléctrica epileptiforme se manifiesta en todo el cerebro desde el inicio de la crisis. Es decir, todo el cerebro se haya involucrado desde el inicio.

La mayoría de epilepsias se controlan con medicación , así pues, no debemos sobreproteger al niño/a demasiado, bien si es hijo único o si tiene hermanos/as, para que éstos no se sientan desplazados, el miedo a una crisis siempre está, pero dado que no sabemos cúando ni cómo va a ser si es que se da, dejemos al niño/a que siga siendo niño/a, de manera que no nos afecte demasiado a la vida cotidiana , aunque estemos con la alerta encendida...
En cuanto al entorno del bebé, niño/a, debe saber todo aquel que convive o pasa horas con el pequeño/a, lo que padece, es muy importante que profesores,cuidadores,familiares...estén informados de lo que tiene en todo momento y que tengan y sepan unas normas básicas de actuación si hay algún problema. No tengáis reparo en informar, porque eso nos puede ahorrar más de un susto.
En cuanto al modo de actuación, lo que se debe hacer frente a una crisis ya sea ausencia,movimientos involuntarios o convulsiones es llamar a urgencias, mientras si el paciente pierde la consciencia o tiene convulsiones lo más aconsejable es ponerlo , colocarlo de lado para que no se atragante ni pueda ahogarse con la lengua ya que hay movimientos bruscos e involuntarios que podrían hacer que la lengua se fuera hacia atrás provocando una asfixia, jamás pongamos la mano o los dedos u otros objetos entre los dientes o boca si hay convulsiones pues se podrían tragar el objeto o cortarnos los dedos /mano con los dientes, insisto que las convulsiones son muy bruscas, así que es mejor ponerlo de lado en el suelo u otra superfície y llamar rápidamente al servicio de urgencias para que le atiendan lo antes posible, en estos casos la intervención de los profesionales es excepcional y rápida, con lo cual la mayor parte de los casos se controlan en cuestión de minutos. Sobre todo como consejo MANTENER LA CALMA LO máximo que se pueda aunque sea difícil. 


AGRADECIMIENTOS ;)



Hoy quiero dar las gracias a 3 personas más destacadas en el mundo artístico, hace pocos días tuve el placer de agradecer su apoyo a mi causa a Carlos Latre, hoy se las doy al grupo ESTOPA y a CHENOA que en menos de 30 segundos no se lo han pensado y han colaborado en esta humilde aventura y tarea en la que me estoy embarcando para poder seguir luchando por Marcel y otros niños y adultos también como él.
De verdad MUCHAS GRACIAS a los 4 por ser tan generosos y aportar vuestro granito de arena en esto, ya que como decía mi gran amigo Michael: " a mi , un gesto no me cuesta nada y a la otra persona le puedo cambiar la vida....".cúanta razón tenías amigo mío, cómo te extraño.

MUCHAS GRACIAS AMIGOS

lunes, 13 de febrero de 2012

LA EPILEPSIA ENTRO EN NUESTRAS VIDAS....

Os escribo unas líneas hoy, solamente para deciros, que hace 3 semanas el resultado de una prueba, en concreto un electroencefalograma, no dió los resultados que, con ansias y esperanza deseábamos, más bien lo contrario, la EPILEPSIA amenazaba la vida "normal" de Marcel.
Después de hablar con el médico, nos dió la medicación y ahí vamos ya, con la 3a semana....aunque estos medicamentos tienen unos efectos secundarios bastante fuertes y os aseguro que en nuestro caso no han sido todos o muchos, pero los que han sido, se notan...no digo más....
En fin, de momento no hemos sufrido ninguna crisis aparente y si la  ha habido no la hemos detectado porque era leve...pero sí que os digo, que es otro jarrón de agua fría que aunque, ya lo esperaba en un 70%, como siempre nunca estás preparado para que te lo digan, además teniendo en cuenta que es una medicación , por lo menos de bastantes años y en el caso de Marcel puede que toda su vida...
Aún así doy gracias a Dios, porque no es de lo peor que le puede pasar y siempre miro los avances que hace y como está cada día.
Por hoy nada más, durante esta semana ampliaré la información sobre esta enfermedad y un poco más de nuestro día a día, que os aseguro no es nada fácil y afecta mucho , muchísimo a todos los miembros de la família más cercana, padres,hermanos,abuelos,....
Hasta mañana. Un abrazo.

CALENDARI DE CATALUNYA FCEPF




Activitats Programades dins del marc del dia mundial de les Malalties Minoritàries

12 de febrer Els Ajuntaments de Gavà i Castelldefels recolzen les Malalties Minoritàries amb la
mitja Marató de Gavà-Castelldefels.
12 de febrer FLASH MOB a iniciativa d’ ASDENT amb la cançó de Macaco cantada per Estopa de
Con la Mano Levanta, que tindrà lloc al Pg. Alameda, de Santa Coloma de
Gramanet, de 10 a 11 hores.

17 de febrer El Consorci Sanitari de l’Anoia conjuntament a l’Associació de MPS, organitza una
Jornada tècnica sobre les Malalties Minoritàries a l’Hospital d’Igualada.

18 de febrer La Fundació Teknon conjuntament amb l’Associació Catalana de Síndrome de Rett,
organitza la II Jornada Nacional de Síndrome de Rett, un fòrum sobre aquesta malaltia
neurològica.

25 al 29 de febrer ENDESA recolza les Malalties Minoritàries amb la projecció del Logo del Dia Mundial
de les MM a les façanes dels edificis:
Hospital de Sant Pau, Institut Guttmann, Parc Taulí, Fundació Puigvert, Can Ruti, Vall
d’Hebron, IES, Dexeus, Parc de Salut Mar, Sant Joan de Déu i Casa Convalescència-UAB.

25 de febrer La Fundació Futbol Club Barcelona recolza les Malalties Minoritàries en el partit de
Bàsquet Regal FCBarcelona-B Fuenlabrada.

26 de febrer L’Ajuntament de Barcelona, recolza les Malalties Minoritàries amb la Mitja Marató de
Barcelona.

29 de febrer Jornada al Parlament de Catalunya amb motiu del Dia Mundial de les Malalties
Minoritàries.

2 de març Sopar Benèfic organitzat per FEDER delegació Catalunya a l’Hotel Barceló Sants, en
motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

ANIMOS!!!!

COMPARTO HOY ESTA CANCION CON VOSOTROS DE UN GRUPO CATALÁN Y CREO QUE NOS SIRVE DE SLOGAN SE LLAMA LLENÇAT DE LAX,N BUSTO, (LANZATE) : ANIMAROS!!!

LLENÇAT DE LAX,N BUSTO

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS :




ACTIVIDADES FEDER CATALUÑA

ACTIVIDADES MADRID

ACTIVIDADES EN ESPAÑA RESTO DE COMUNIDADES FEDER

PRINCESA DE ASTURIAS Y FEDER

AGRADECIMIENTOS :)

Hoy quiero dar las GRACIAS a una persona muy especial, a la que sigo hace años y con la que he tenido el placer de coincidir este pasado fin de semana y se las doy, porque se sensibiliza con estas causas, es humilde, sencillo y muy agradable además claro, de un gran imitador,cómico,actor de este país, **GRACIAS CARLOS LATRE.
De parte mía y de mi família. Por cierto os recomiendo 100% su obra de teatro!!YES WE SPAIN!! Genial.

domingo, 12 de febrero de 2012

CALENDARIO DE ACTIVIDADES PARA EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES (FCEPF)

Aquí os dejo el calendario de ACTIVIDADES PARA EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES DE LA FEDERACIO CATALANA DE ENFERMETATS POC FREQÜENTS  que es  EL 29 DE FEBRERO desde aquí os invito a participar , ¡¡nosotros por supuesto que lo haremos!! MUCHAS GRACIAS A TOD@S. (sólo tenéis que pinchar en este enlace de color azul).

CALENDARIO DE ACTIVIDADES ULTIMA SEMANA FEBRERO