SIGUENOS POR EMAIL

jueves, 20 de septiembre de 2012

VUELTA AL COLE

Hola a tod@s!!!
Vuelta al cole!!! y volvemos a empezar...depués de unas largas y merecidas vaciones, volvemos actualizando los avances de Marcel y notícias de interés, como descuentos de família numerosa en algunos comercios y la presencia de LA FEDERACIO CATALANA DE MALATIES POC FREQÜENTS Y FEDER,que estarán presentes en stands en la Plaza Cataluña en las Fiestas de la Merçé de este año.

Informaros que tendréis folletos de el blog de Marcel, disponibles en los puntos de arriba indicados, como os digo este próximo fin de semana.

Bueno, la verdad es que las vacaciones sientan bien a todos....la verdad es que Marcel ha hecho muchos avances y ha aprendido mucho en estos días. También se lo ha pasado muy bien y por suerte no hemos tenido incidentes graves.....

A día de hoy, seguimos sin tener un sitio fijo, en lo referente a la patologia que sufrimos...y de momento seguirá así por un tiempo. No existen casos parecidos hasta la fecha y no tenemos nombre alguno...Así que habrá que ir pensando en bautizar a estos genes.....

Amigos, gracias por las visitas al blog, esperamos que os interese lo que vamos publicando, os dejo ahora un resumen de lo que os comentaba antes, los descuentos y la información de las Federaciones Catalana y Española de Enfermedades Raras.

También aprovecho para dejaros unas fotos del pequeño Marcel en sus vacaciones y la vuelta al cole....ya estamos en P2....de momento vamos bien....pero hemos, seguimos y seguiremos trabajando para que siga yendo mejor....ahora es momento de armarse de paciencia, esperar cómo termina la adaptación a la guardería y por supuesto la vuelta a los médicos y las revisiones. Pero lo afrontamos con mucho optimismo!!! Así que , espero veros a mucho de vosotros este fin de semana en Plaza Cataluña en las fiestas de la Merçé, iremos encantados y estaremos allí por si alguno quiere interesarse o preguntar o informarse sobre el caso de Marcel u otras preguntas. Nos vemos!!! Gracias!!!!


COLGANTE SOLIDARIO FEDER

FEDER PLAN DE VOLUNTARIADO

FEDER REIKI PARA LAS PERSONAS CON ENF.RARAS


Benvolguts/des companys/es,
Amb motiu de la 17a Mostra d'Associacions de Barcelona (Mercè 2012), els propers dies: 22, 23 i 24 de setembre la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents disposarà d'un estand a la Plaça Catalunya en el següent horari:
- Dissabte (22) i Diumenge (23): de 11h a 20:30h
- Dilluns (24): de 11h a 19h


Búscalo en Facebook y en su página web.

miércoles, 25 de julio de 2012

FELIZ VERANO A TOD@S!!



OS DESEAMOS UNAS FELICES VACACIONES DE VERANO!

TENEIS EN LAS ANTERIORES ENTRADAS ENLACES DE INTERES. 



Marcel Julio 2012
SIEMPRE PODEIS CONTACTAR EN EL CORREO ELECTRONICO , FACEBOOK O TWIITER. 
(g.batlle.g@gmail.com) ,Gisela Gigi Batlle, @Gisela Batlle

MIENTRAS TANTO QUE DISFRUTEIS DEL VERANO Y MUCHO ANIMO Y ADELANTE!







Y ANTES DE IRNOS DE VACACIONES....ENLACES DE INTERES

***AQUI OS DEJAMOS ENLACES DE INTERES MIENTRAS PASA EL VERANO.

**POR PROBLEMAS INESPERADOS, HEMOS ESTADO UNOS MESES  SIN PODER ACTUALIZAR EL BLOG.

*AUN ASI ESPERAMOS QUE LAS ULTIMAS NOTICIAS Y ESTOS ENLACES OS SIRVAN Y A LA VUELTA SEGUIMOS CON NUESTRA HISTORIA, NUESTROS CONSEJOS Y NOTICIAS.

NO DEJEIS DE SEGUIRNOS POR FAVOR!!! VOLVEMOS PRONTO!!!!!


SERVICIOS EN CATALUÑA, ASOCIACION DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES




SEVICIOS DE FEDER, FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

FEDERACIO CATALANA DE MALALTIES POC FREQUENTS

Foto de la GaleriaREUNIÓ D'ASSOCIACIÓ DE PACIENTS


Foto de la GaleriaFoto de la GaleriaSocietat Catalana de Neurologia


Foto de la GaleriaPresentació llibre (Aldec)







REUNIO D,ASSOCIACIONS DE PACIENTS AMB EL GABINET DE SALUTImatge de complement


Imatge de complement
17a MOSTRA D,ASSOCIACIONS DE BARCELONA MERCE 2012

ULTIMAS NOTICIAS ENFERMEDADES RARAS








FEDER ADVIERTE COPAGO FARMACEUTICO RIESGO PARA PERSONAS CON ENF.RARAS.






FEDER EXIGE QUE SE EXIMA COPAGO A LAS PERSONAS CON ENF. RARAS.



miércoles, 9 de mayo de 2012

SEGUIMOS EN PAUSA

Hola amig@s ,

Seguimos en pausa, debido a algunos problemillas técnicos y de salud, que no nos han permitido escribir todo lo que quisieramos en el blog.
Sabed que tenemos preparadas muchas cositas interesantes.
Esperamos poder colgarlas la semana que viene, un abrazo y gracias por la paciencia!!!!!

Marcel y familia.

miércoles, 4 de abril de 2012

SEGUIMOS ACTUALIZANDO...PERDON...... ;)

PACIENCIA ,....EN UNOS DIAS ESTAMOS LISTOS Y AL ATAQUE DE NUEVO......CON MAS NOTICIAS Y NOVEDADES.



UN ABRAZO Y APROVECHANDO

 FELIZ SEMANA SANTA!!!

miércoles, 14 de marzo de 2012

ACTUALIZANDO EL BLOG (disculpad las moléstias)

HOLA A TOD@S!!!

ESTOY ACTUALIZANDO EL BLOG....EN UNOS DIAS ESTARÁ LISTO.....GRACIAS !!!

Y DISCULPAD LAS MOLÉSTIAS!!!!

GISELA.

miércoles, 7 de marzo de 2012

OJALA HUBIERA MAS GENTE COMO TU!! GUAPO!!!

1 comentarios:

  1. No merezco el agradecimiento, de corazón digo siempre lo mismo, lo siento realmente cuando lo expreso aunque me alegra recibir las gracias siempre. Soy yo el que debe de darlas por aprender en estos casos a ser un poquito mejor persona, a ver la vida con ganas de luchar, de superar adversidades sin desfallecer y a comprobar cuál es la fuerza del amor por un ser querido como es en este caso un crack y un campeón como Marcel...De los padres y madres como es este caso se aprende a ver la vida de otra manera, dale de mi parte al peque mil besos en los mofletes y uno de ellos hoy de buenas noches.
    Animo, suerte y aquí estamos si os puedo ser de alguna utilidad

GRACIAS " EL GAT PIRATA " (EL GATO PIRATA) TIENDA INFANTIL

Quisiera dar las gracias también a la tienda EL GAT PIRATA (el gato pirata) pues encontré ayer una prenda muy útil y necesaria en la vida diaria de Marcel y que por desgracia no está disponible en muchas tiendas y sobre todo asequible a muchos bolsillos,aunque no parezca una necesidad para mí esta prenda sí lo es cada día y necesito muchas cada día y nunca te lo subvencionan o te dan ayudas o te lo "recetan" como necesidad igual que un medicamento...en fin, hasta ahora no lo había encontrado hoy ya sé donde tengo que ir...
Os recomiendo la tienda porque tiene ropa muy chula para los peques , super alegre y la atención es excepcional , gracias por contribuir a nuestra causa El Gat Pirata ,un abrazo muy grande!!

C/ Vélia 28
08016 Barcelona
telf: 665.45.61.68
mail: elgatpirata@gmail.com

AGRADECIMIENTOS ;)

Hoy quiero dar las Gracias MUCHISIMAS GRACIAS a otro gran cómico de nuestro país y actor.: SANTI RODRIGUEZ, (el frutero de Aída....entre otros personajes..) por ser una persona excelente y ofrecer su apoyo y ayuda a todos nuestros niños, desde aquí Santi , aunque ya te lo dije ayer , GRACIAS MIL GRACIAS por tu apoyo y por tus palabras, de corazón.

UN GRAN ABRAZO AMIGO de parte de MARCEL y de su familia.

UN MILAGRO PARA ABRAHAM, OTRO NIÑO ENFERMO

Aquí os dejo un enlace para otro niño muy enfermo y que necesita ayuda, así que os animo a entrar en su página: Suerte y Ánimo Abraham!!!

https://www.facebook.com/pages/Un-milagro-para-Abraham/146269798765295
http://www.unmilagroparaabraham.com/

FEDER TENDRÁ SU PROPIA APLICACION PARA SMARTHPHONES

FEDER tendrá su propia app para smarthphone

sábado, 3 de marzo de 2012

viernes, 2 de marzo de 2012

Y COMO ES VIERNES.....

Y como es viernes y estoy sentimental, ya sabemos el resultado genético de Marcel y aunque me gustaría descansar el fin de semana,....pero me temo que algún/os monstruito/s no me dejarán...pues ahí va esta canción para ellos porque son la razón de mi existencia , mi vida, TODO.

SOMEONE LIKE YOU (ADELE) (botón derecho del ratón y abrir enlace en pestaña nueva)


*La próxima semana resumen de la jornada del parlamento de cataluña a favor de las enf.minoritárias.*

RECONOCIMIENTOS

RECONOCIMIENTOS a mamás como Mihaela, Bea, y las del grupo de RELLA (disculpad que no recuerde los nombres ) papás de Itziar,Oriol,Guida.... hoy dedico esta canción porque me apetece y porque nos lo merecemos TODOS, un abrazo a ellos y a todos los que nos ayudan en el cuidado de los peques y difusión de nuestro mensaje y causa (Pepi,Sara,Marta,Judit,Roli,Vane,etc....)...GRACIAS

HOLD MY HAND (MICHAEL JACKSON FT.AKON)   (botón derecho del ratón y abrir enlace en pestaña nueva)





                      MIHAELA CON SUS PRECIOSOS NIÑOS




MIS PRIMOS Y PRIMITAS,AHIJADA Y PADRINOS DE MARCEL

BEATRIZ CON SU HIJA PATRICIA

Artículos interesantes.....y la foto del BARÇA!!! con Marcel y su hermano y otros niñ@s!

ESTA ES LA FOTO DE LOS NIÑ@S CON ENF. RARAS , JUNTO AL EQUIPO DEL FCBARCELONA DE BASKET , aquí está MARCEL y su hermano MARC.


Artículo en el periódico deportivo Sport :
















Los niños de 12 meses piensan más racionalmente que los adultos....

AGRADECIMIENTOS ;)

Hola a todos ,

Hoy tengo el placer de presentaros a un amigo mío que por fin lanza su carrera profesional, gran cantante, bailarín , compositor, coreógrafo, gran artista!! le doy las gracias por apoyar la causa de Marcel y desde aquí Marcel yo y toda la familia y amigos te deseamos mucha mucha suerte!!!


Clicka abajo en el enlace y verás su promo!!

SUAN "SI FUERA"

jueves, 1 de marzo de 2012

AYER DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 FEBRERO 2012

Hola a todos,
Ayer como ya sabéis, fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de Febrero de 2012, tuve el placer y el gran honor de asistir a uno de los diversos actos que están teniendo lugar estos días, en concreto y como ya os anuncié en la anterior entrada, una Jornada Técnica en el Parlamento de Cataluña, donde , técnicos, farmacéuticas, investigadores, médicos, especialistas, enfermos , familiares ....pudieron dar a conocer, entre otras cosas, avances,propuestas,nuevos propósitos,testimonios,etc...
Estoy preparando el resumen de lo más destacado de la jornada de ayer.
Sí tengo que decir de antemano, que fue muy interesante y además pude conocer a gente nueva, asociaciones, intercambiar opiniones, etc...además de tener más información que desconocía.
Muchas de las cosas de las que se hablaron tuvieron mucho que ver con Marcel y su patología, que por casualidades de la vida, por la tarde saliendo del Parlamento, me comunicaron por fin, los resultados de su estudio genético.

Por ahora os dejo con imágenes del evento y más tarde os colgaré el resumen de lo más destacado e importante, además de los enlaces de eventos e investigaciones que siguen adelante para ayudarnos y que ayer estuvieron presentes en este acto además de FEDER , dos de ellos,  La MARATÓ de TV3, i La Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents:

La Marató TV3

Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents

Sí quisiera , volver a recordar , la importancia para los pacientes y familiares y también de los profesionales que son los que nos pueden ayudar,  de dar a conocer la patología o enfermedad minoritaria o rara que padezcan, porque eso poco a poco ayudará a concienciar a los demás que  no están exentos como ya comenté, de padecer a lo largo de su vida una enfermedad ya sea minoritaria o muy conocida y así conseguir, nuevas metas, tratamientos, ayudas, asesoramientos, etc...
Muchas gracias a todos.

martes, 28 de febrero de 2012

MAÑANA JORNADA EN EL PARLAMENTO DE CATALUÑA

Amigos,

Mañana es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, mañana es nuestro día, mañana vamos a asistir a una jornada en el Parlamento de Cataluña cito :


Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes, *FEDER delegación Cataluña y la Fundación Doctor Robert - UAB) ha organizado una jornada técnica, que tendrá lugar el miércoles 29 de febrero, a partir de las 9.30 horas, a la Sala Auditorio del Parlamento de Cataluña.

Al finalizar la jornada, se hará un reconocimiento a la trayectoria a favor de las Enfermedades Minoritarias a La Fundación el Maratón de Tv3 y a las doctoras Teresa Pámpanos y Mercè Pineda.

Os agradecemos por adelantado poder contar con vuestra participación, y os enviamos, adjuntos a este mensaje, la invitación de la M. H. Sra. Núria de *Gispert, presidenta del Parlamento de Cataluña, y el programa de la jornada.




Mañana yo personalmente iré a esta jornada para estar informada y creo además que puede ser muy interesante. 
Espero que Mañana sea nuestro día, el día de todos y todas lo que padecemos o padecen alguna enfermedad rara, que tenga o no , nombre, no se sabe lo que es y que nos saquen en los medios, que nos pregunten, que se vea la vida un poquito al menos, con  nuestros ojos, MAÑANA ES NUESTRO DIA.


Mi deseo para mañana y para los próximos años, es que no surjan más casos de enfermedades  que en muchos casos cambian la vida de las personas que las tienen, que las padecen, que son graves, que no tienen tratamiento, información, asesoramiento, ayuda y que sobre todo algunas son mortales  y otras muchas se viven en un día a día, minuto por minuto sin saber qué va a pasar en unas horas o mañana...Ojalá se investigue para una mejor calidad de vida para los pacientes, sobre todo los niños que son el alma del mundo y ojalá todas las mamás y papás cuando estén esperando una nueva vida , controlen todo su proceso de embarazo, parto y postparto así como a su niño sin duda alguna y sin reparos y si hay dudas, consulten con un especialista o varios , da igual y siempre pase lo que pase sigan adelante todos!! ADELANTE!!!hacia atrás ni para coger impulso.
UN GRAN ABRAZO A TODOS LOS QUE PERTENECEMOS A ESTE GRUPO DE PERSONAS MAÑANA ES NUESTRO DIA Y HAY QUE HACERSE NOTAR!! UN ABRAZO A TODOS.

lunes, 27 de febrero de 2012

NOTICIA JORNADAS DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS :26 Febrero Partido Basket Barça-Fuenlabrada a Favor de las Enf.Raras.

Ayer fuimos invitados por la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes , Feder y la Fundación Dr. Robert al partido de liga de Basket F.C.Barcelona - Fuenlabrada, los niños que tenían enfermedades raras, pudieron asistir (previa inscripción a través de estas federaciones) al partido, aunque sólo podían ser 10.
Os aseguro que a parte de nosotros, pude ver las caras, las expresiones de los demás niños, con su camiseta, su gorra e incluso con la cara pintada de sus colores blaugranas y sólo por verlos mereció la pena....La sensación y la alegría que transmiten con sus gestos y sus ojos lo dice todo, no hace falta más.
Me alegra haber compartido ese momento con ellos y hacerlos felices un rato. Además tuvieron la suerte de hacerse una foto con los jugadores....Yo también quería!!jajajaj....pero por ser mayor no me dejaron......jijiji...en fin....es lo que tiene hacerse vieja...!!!  ;)
Lo importante es que lo pasaron bien y disfrutaron viendo un Palau Blaugrana que dista mucho de lo que se ve en televisión,  es una buena experiencia divertida y muy estimulante para ellos.
Quisiera recordar que para estos niños practicar cualquier deporte por limitada que sea su movilidad y dentro de lo que puedan hacer o se les pueda hacer es MUY MUY BENEFICIOSO PARA ELLOS.MUCHO.
Gracias Judit y Yolanda por hacernos un hueco , mis hijos disfrutaron viendo algo que por ahora nunca habían visto y tengo que añadir que Marcel reía y aplaudia y miraba la pelota y a esos señores tan y tan altos.... ;)
Aquí os dejo la foto del día...

viernes, 24 de febrero de 2012

AGRADECIMIENTOS ;)

Hoy doy las gracias de nuevo, a otro Grandísimo Actor de nuestro País y que también se ha involucrado en nuestra historia , JUAN ECHANOVE , muchíiiiisimas gracias por tu colaboración!! Ya sabes invitado a comer a Barcelona cuando quieras!! Un abrazo !!
Y por supuesto no quiero olvidar a TODOS   los que mediante twitter ESTAN DIFUNDIENDO mi causa , mi historia y no son conocidos artísticamente, pero son gente de GRAN CORAZÓN , a tod@s GRACIAS.