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lunes, 14 de noviembre de 2011

DESPUES DE TANTA DEFINICION

Después de tanta definición, probablemente si no eres médico o entiendes algo , no te enteras de mucho, basta con saber con lo que empecé yo:
Esto pasa una de cada mil millones de veces y me tocó a mi, no es hereditario pero sí genético...aún estamos intentando saber si hay nombre o no, pero ya me están avanzando fuentes médicas que probablemente seamos el único caso en el mundo con estas características..
En fin, esto nos hace más especiales!!! El jueves voy a informarme para hacer una asociación para Marcel y para todos aquellos niños que padecen cosas similares y para sus familias que lo sufren y sus hermanitos que también son unos héroes ayudando a sus hermanos sin darse cuenta a avanzar mucho más de lo que pensaban muchos en un principio..
Cada día, es un reto, un paso más , un logro más, Marcel eres un campeón tú!!! y no los del mundial!!!jajaja....
Pero es muy duro, muy muy duro. Y os aseguro que hasta que no te pasa no eres consciente ni lo más mínimo de lo que se pasa cada día.
Esto siempre se dice pero, es verdad, no sabemos lo bien que estamos ni lo que tenemos ni valorar las pequeñas cosas de la vida, hasta que no te pasa algo así que te tira tu esquema de vida por los suelos.
Y aún más cuando tienes como en mi caso, la incertidumbre del cada día, porque no sabemos nunca qué va a pasar.
Hoy estoy cansada ya, pero como  decía Forest Gump en su película (por cierto gran historia) LA VIDA ES UNA CAJA DE BOMBONES , NUNCA SABES LO QUE TE VA A TOCAR.
Gracias papá y mamá por estar ahí todos los días, gracias Marc por ser cómo eres, por ayudar a tu hermano y por quererlo tantísimo, gracias Pepi i Sara por vuestros cuidados con Marcel cada día, gracias Marta por tu  ayuda y tu trabajo, gracias Nuria por tu ayuda y trabajo también, gracias Xavier por tu trabajo y comprensión, gracias David por hacerle reir, espero no dejarme a nadie, pero Gracias a todo el entorno Marcel está avanzando contra todo pronóstico y llegará lejos, muy lejos.Gracias a todos los hospitales y entidades y asociaciones en las que estamos, FEDER, Federació catalana de malalties poc freqüents,Fundació Proinfancia La Caixa, Fundació Jesus Maria, Hospital de nens de Barcelona, Hospital Sant joan de Deu, Institut Gutman, Hospital Vall d, Hebron, gracias Javier G.Tornel,  y gracias a las personas que no me han dejado tirada ante tanta adversidad, que me ayudan mucho y además me hacen reir muchos días, Maria, Yolanda, Alberto, Lydia,Susana,Nieves,Isabel, Montse, MªAntonia,Ruth por preocuparte cuando estuvo en la maternidad, y sobre todo a los padrinos Roli y Vane y mis niñas y mi resto de familia de Venezuela. y por supuesto, gracias Michael allá donde estés porque sé que estás conmigo y me ayudas en todo esto.
Espero no dejarme a nadie.
Buenas noches.

3 comentarios:

  1. Muchos ánimos y espero que con la asociación haya un poco más de luz. Un abrazo, Lydia

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  2. y si te dejas a alguien que no se enfade que somos muchos

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