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jueves, 20 de septiembre de 2012

VUELTA AL COLE

Hola a tod@s!!!
Vuelta al cole!!! y volvemos a empezar...depués de unas largas y merecidas vaciones, volvemos actualizando los avances de Marcel y notícias de interés, como descuentos de família numerosa en algunos comercios y la presencia de LA FEDERACIO CATALANA DE MALATIES POC FREQÜENTS Y FEDER,que estarán presentes en stands en la Plaza Cataluña en las Fiestas de la Merçé de este año.

Informaros que tendréis folletos de el blog de Marcel, disponibles en los puntos de arriba indicados, como os digo este próximo fin de semana.

Bueno, la verdad es que las vacaciones sientan bien a todos....la verdad es que Marcel ha hecho muchos avances y ha aprendido mucho en estos días. También se lo ha pasado muy bien y por suerte no hemos tenido incidentes graves.....

A día de hoy, seguimos sin tener un sitio fijo, en lo referente a la patologia que sufrimos...y de momento seguirá así por un tiempo. No existen casos parecidos hasta la fecha y no tenemos nombre alguno...Así que habrá que ir pensando en bautizar a estos genes.....

Amigos, gracias por las visitas al blog, esperamos que os interese lo que vamos publicando, os dejo ahora un resumen de lo que os comentaba antes, los descuentos y la información de las Federaciones Catalana y Española de Enfermedades Raras.

También aprovecho para dejaros unas fotos del pequeño Marcel en sus vacaciones y la vuelta al cole....ya estamos en P2....de momento vamos bien....pero hemos, seguimos y seguiremos trabajando para que siga yendo mejor....ahora es momento de armarse de paciencia, esperar cómo termina la adaptación a la guardería y por supuesto la vuelta a los médicos y las revisiones. Pero lo afrontamos con mucho optimismo!!! Así que , espero veros a mucho de vosotros este fin de semana en Plaza Cataluña en las fiestas de la Merçé, iremos encantados y estaremos allí por si alguno quiere interesarse o preguntar o informarse sobre el caso de Marcel u otras preguntas. Nos vemos!!! Gracias!!!!


COLGANTE SOLIDARIO FEDER

FEDER PLAN DE VOLUNTARIADO

FEDER REIKI PARA LAS PERSONAS CON ENF.RARAS


Benvolguts/des companys/es,
Amb motiu de la 17a Mostra d'Associacions de Barcelona (Mercè 2012), els propers dies: 22, 23 i 24 de setembre la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents disposarà d'un estand a la Plaça Catalunya en el següent horari:
- Dissabte (22) i Diumenge (23): de 11h a 20:30h
- Dilluns (24): de 11h a 19h


Búscalo en Facebook y en su página web.

miércoles, 25 de julio de 2012

FELIZ VERANO A TOD@S!!



OS DESEAMOS UNAS FELICES VACACIONES DE VERANO!

TENEIS EN LAS ANTERIORES ENTRADAS ENLACES DE INTERES. 



Marcel Julio 2012
SIEMPRE PODEIS CONTACTAR EN EL CORREO ELECTRONICO , FACEBOOK O TWIITER. 
(g.batlle.g@gmail.com) ,Gisela Gigi Batlle, @Gisela Batlle

MIENTRAS TANTO QUE DISFRUTEIS DEL VERANO Y MUCHO ANIMO Y ADELANTE!







Y ANTES DE IRNOS DE VACACIONES....ENLACES DE INTERES

***AQUI OS DEJAMOS ENLACES DE INTERES MIENTRAS PASA EL VERANO.

**POR PROBLEMAS INESPERADOS, HEMOS ESTADO UNOS MESES  SIN PODER ACTUALIZAR EL BLOG.

*AUN ASI ESPERAMOS QUE LAS ULTIMAS NOTICIAS Y ESTOS ENLACES OS SIRVAN Y A LA VUELTA SEGUIMOS CON NUESTRA HISTORIA, NUESTROS CONSEJOS Y NOTICIAS.

NO DEJEIS DE SEGUIRNOS POR FAVOR!!! VOLVEMOS PRONTO!!!!!


SERVICIOS EN CATALUÑA, ASOCIACION DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES




SEVICIOS DE FEDER, FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

FEDERACIO CATALANA DE MALALTIES POC FREQUENTS

Foto de la GaleriaREUNIÓ D'ASSOCIACIÓ DE PACIENTS


Foto de la GaleriaFoto de la GaleriaSocietat Catalana de Neurologia


Foto de la GaleriaPresentació llibre (Aldec)







REUNIO D,ASSOCIACIONS DE PACIENTS AMB EL GABINET DE SALUTImatge de complement


Imatge de complement
17a MOSTRA D,ASSOCIACIONS DE BARCELONA MERCE 2012

ULTIMAS NOTICIAS ENFERMEDADES RARAS








FEDER ADVIERTE COPAGO FARMACEUTICO RIESGO PARA PERSONAS CON ENF.RARAS.






FEDER EXIGE QUE SE EXIMA COPAGO A LAS PERSONAS CON ENF. RARAS.



miércoles, 9 de mayo de 2012

SEGUIMOS EN PAUSA

Hola amig@s ,

Seguimos en pausa, debido a algunos problemillas técnicos y de salud, que no nos han permitido escribir todo lo que quisieramos en el blog.
Sabed que tenemos preparadas muchas cositas interesantes.
Esperamos poder colgarlas la semana que viene, un abrazo y gracias por la paciencia!!!!!

Marcel y familia.

miércoles, 4 de abril de 2012

SEGUIMOS ACTUALIZANDO...PERDON...... ;)

PACIENCIA ,....EN UNOS DIAS ESTAMOS LISTOS Y AL ATAQUE DE NUEVO......CON MAS NOTICIAS Y NOVEDADES.



UN ABRAZO Y APROVECHANDO

 FELIZ SEMANA SANTA!!!